AİLELERİN OTİZMİ KABUL AŞAMALARI

Aileye katılacak bir çocuğun haberiyle ailede yeni bir dönem başlar. Ebeveynler heyecanla doğacak çocuklarını, sağlığını, gideceği okulları, mesleğini ve gelecek yaşamının hayali planlarını kurmaya başlarlar. Ancak doğumla birlikte ya da sonrasında çocuğun farklı geliştiğini fark etmeleri ailede yıkıcı bir etkiye neden olabilmektedir. Özel gereksinimli bir çocuğa sahip olduklarını öğrendikleri andan itibaren birçok güçlük ve kaygıyla karşı karşıya kalmaktadır. Yaşadıkları kaygı sadece çocuğun geleceği ile ilgili değil, kendi yaşlılık dönemleriyle ilgili de kaygı duymalarına neden olan ikincil bir stres faktörüdür. Bu süreç ebeveynlerin sorumluluklarının arttığı ve çocukla ilgili bilinmezlik, kafa karışıklığı, karşılaşılan güçlükler ve olaylar ebeveynlerin psikolojik anlamda yıpranmalarına neden olduğunu ortaya koymaktadır. Bununla birlikte genelde normal olanı kabul etme eğilimindeki bir toplumla mücadele etmek durumundadırlar. Hem çocuklarının sorunlarıyla uğraşacak hem de toplumun kendilerinden beklediği diğer görevleri yerine getireceklerdir. Bu durumla baş etmeye ve adapte olmaya yardımcı olan en önemli faktör, otizm tanısı almış çocuğun ve ailesinin ihtiyaçlarının karşılanması ve sosyal destek faktörüdür.

Normal gelişim gösteren bir çocuğa sahip olacaklarını beklerken özel gereksinime ihtiyaç duyan çocuğa sahip olduğunu öğrenen aileler belli duygusal tepkiler gösterdikleri psiko-duygusal aşamalardan geçer. Bu duygusal aşamalar her ailede farklı yoğunlukta yaşanmaktadır. Ailelerin genel olarak otizmli bir çocuğa sahip olduklarında geçirdikleri 5 aşama vardır;

1. Aşama: İnkar ve Şok

Çocuğun çevresine oranla normal bir gelişim göstermemesi ailelerde yadsıma, inanmama ve kabullenememe duygularını yaşatır. Aile bu konuda ne yapacağını bilemez.

      2. Aşama: Suçlama ve Öfke

Ebeveynler durumun değiştiğini fark etmeye başlamışlardır. Buna karşılık büyük bir çaresizlik ve öfke hissederler. Bundan dolayı kendisini veya çevresini suçlama eğilimindedirler. Diğer taraftan “benim yüzümden mi?”, “neden benim başıma geldi?” soruları devreye girer. Aileler uzmanlar aracılığı ile edindikleri bilgileri kendi kanıtlarıyla kıyaslar ve uzman tarafından konulan tanıyı reddedip tavsiyeleri kabul etmezler.

      3. Aşama: Pazarlık

Bu aşamada ebeveyn sakinleşir ve olumsuz duygu yoğunluğunu azaltmak için çevresi veya kendisiyle pazarlık yapmaya başlar. Ebeveynler çocuktaki yetersizliğin ortadan kalkabileceğine inanır. Çoğunlukla bilimsel temeli olmayan, etkililiği ispatlanamayan alternatif tıp yöntemlerini deneyebilirler. Bu noktada ebeveynin çevresiyle veya kendisiyle bir anlaşmaya varması zor olabilir.

      4. Aşama: Depresyon

Bu aşamada inkar ve öfke duyguları bitmiş yada azalmıştır. Aileler herhangi bir çözüm bulamadığı için kendilerini çaresiz hissederler. Önceki aşamalarda uzman görüşünü reddettikleri için herhangi bir destek görememenin sonucunda depresyon hali yaşanmaya başlar. Bu aşama oldukça kritiktir, çünkü ebeveynler hayallerindeki normal gelişim gösteren çocuğa kavuşamayacaklarını fark eder ve bu gerçeklerle yüzleşirler. Bu aşamada gerekli desteğe ulaşabilen ebeveynler bir sonraki aşamaya geçebilir fakat ailelerin bir kısmı beşinci aşamayı görememektedir.

      5. Aşama: Kabul

Ebeveynler bu evrede otizmli çocuklarını bir birey olarak algılamaya başlarlar ve otizmi kabul sürecine girerler. Ailenin otizme bakış açısı değişir ve yapamadıkları yerine yapabildikleri becerilere odaklanırlar. Geleceğe dair yapıcı adımlar atarlar.

Kabul aşamasına hızlı bir şekilde gelinmesi çocuğun gelişimi üzerinde doğrudan etkilidir. Özellikle bir an önce harekete geçebilmek için inkar sürecinin anlatılması çok önemlidir. Evreler arası zaman zaman geriye dönüş olabilir.

Ebeveynlerin bu aşamalar sırasındayken, eşlerin birbirilerine desteği, ailenin diğer üyelerinin ebeveynlere destek olması, bir uzmandan profesyonel destek alınması, dış çevrenin, komşuların ve arkadaşların desteği ailenin sorunla başa çıkmasında önemlidir. Bu sosyal destek faktörünün sağlanması kabul aşamasına geçişi kolaylaştırır. Aile kabul aşamasına geçtiğinde çocuktaki gelişim de hızla artacaktır. Bu anlamda otizmli çocuklarla ilgili etkili müdahaleler ve sağlanacak destekler hem çocuğun hem de ailenin iyilik halinin devamı için oldukça önemlidir. Bu doğrultuda başta farkındalık sürecinin hızlı bir şekilde tanı aşamasına geçişinin sağlanabilmesi adına farkındalık çalışmalarının arttırılması ve ailenin dolayısıyla toplumun otizmle ilgili bilinç ve farkındalık düzeyinin arttırılması gerekmektedir. Tanı aşamasında doğru tanıya ulaşma konusunda ailelere verilecek danışmanlık hizmetleri tanıdaki gecikmeleri önleyeceği gibi erken müdahaleyi de hızlandıracaktır.

Kaynakça

Toper, F. ve Özkan, Y. (2021). Otizmli çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları zorluklara ilişkin deneyimleri. OPUS–Uluslararası Toplum Araştırmaları Dergisi, 18(43), 6682-6707. DOI: 10.26466/opus.923379.

Dürü, Ç. (2006). Travma sonrası stres belirtileri ve travma sonrası büyümenin çesitli degiskenler açısından incelenmesi ve bir model önerisi (Yayımlanmamış doktora tezi). Hacettepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Ankara

Kılıç, Ç. (2003). Ruhsal travma sonrası stres bozukluğu gelişiminin belirleyicileri: Bir gözden geçirme. T. Aker ve M.E. Önder (Ed.). Psikolojik travma ve sonuçları içinde (51-77). İstanbul: SUS Yayınları.

                                                                                                                               Psikolojik Daışman Halime BAYRAM