BİLİMSEL ARAŞTIRMA ÖZETİ IŞIĞINDA OTİZMLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞADIKLARI ZORLUKLAR

Otizm, bireysel bir gelişimsel bozukluk olmaktan ziyade tüm aile üyelerini belirli düzeylerde etkilediği için otizmle ilgili çalışmalarda, otizmin aile sistemine olan etkisi üzerinde sıklıkla durulmaktadır. Genel olarak aileye yeni bir üyenin katılımı ve bu yeni üyenin aileye adaptasyonunun en kısa sürede sağlanması tercih edilen bir durum olsa da bu her zaman için mümkün olmamaktadır. Özellikle yetersizliği olan bir bireyin aileye katılması çoğu zaman aileler için zorlu bir süreç haline gelmektedir. Bu durum, ailenin üzerine çok daha fazla sorumluluk yüklediği için stres kaynağı olarak karşımıza çıkmaktadır. Özel gereksinimli bir çocuğa sahip ailelerin, normal gelişim gösteren çocuğa sahip aileler ile karşılaştırıldığında, daha depresif ve sosyal olarak izole oldukları bildirilmiştir. Ayrıca çalışmalar, otizmli çocuğa sahip ailelerin, normal gelişim gösteren çocuklar ve diğer özel gereksinimli çocukların ailelerinden daha fazla ebeveynlik stresi yaşadığını ortaya koymuştur. Bu stres genellikle çocuklarının ihtiyaçları karşılamanın zorluklarıyla ilgilidir. Bu durum otizmli çocukların ihtiyaçları, eğitim ve tedavi ile ilgili zorlukları ve toplumsal kabul ile ilgili olabildiği gibi sosyal destek ve bakım yükü ile de ilgili olabilmektedir. Hem çocuk hem de aile üzerinde yaşam boyu etkileri süren otizm spektrum bozukluğu olan çocuğa sahip ailelerin, normal gelişim gösteren çocuğa sahip ailelere göre çok daha fazla tükenmişlik yaşadıklarını, daha yüksek düzeyde strese altında olduklarını, psikolojik ve fiziksel sorunlar yaşadıkları ortaya konmuştur. Ebeveynler bakım yükü ve yetersiz sosyal destek dolayısıyla psikolojik iyilik hallerini kaybetmekte ve yaşadıkları stresle bağlantılı olarak farklı sağlık sorunları ile karşı karşıya kalabilmektedirler. Ayrıca otizmli çocuğa sahip ailelerin, gelecekle ilgili çok daha fazla kötümserlik gösterdikleri ve otizmin şiddetinin artmasının ailedeki stres düzeyini de doğrudan etkilediği belirtilmiştir. Araştırmacılar, otizmli çocuğa sahip ailelerin artan stres yükü altında olmalarını belirli etmenler özelinde açıklamışlardır. İlk olarak aile, karmaşık bir tanı sürecinden geçmekte ve tanı sonrasında neler yapacakları veya yapmaları gerektiği ile ilgili net bir yol haritasına sahip olmadıklarından dolayı ciddi bir belirsizlikle karşı karşıya kalmaktadır. Ayrıca otizmde sebeplerin belirsizliği ve tanı sürecinin uzaması, ailelerde belirsizliğin getirdiği bir strese neden olmaktadır. Ailelerin stresini arttıran ikinci etmen ise çocukların gelişiminin tutarsız oluşu ve bu durumun ailelerde kafa karışıklığına yol açmasıdır. Çocuklar belli yaşlara kadar yaşıtları ile benzer gelişim seyri içerisindeyken belli bir yaştan sonra duraksamakta, bazen de gerilemeler yaşamaktadır. Bu durum ise aileler için içinden çıkılması zor bir hal almaktadır. Aileler için bir diğer stres etmeni ise çocuklarının normal gelişim gösteren çocuklarla aynı dış görünüşe sahip olmalarına rağmen akranlarıyla benzer tutum ve davranışları sergileyememesidir. Toplum içerisinde sergilenen bazı problemli davranışlar, çocukların normal gelişim gösteren çocuklarla benzer görünüşe sahip olmasından dolayı toplum tarafından yadırganmakta, eleştirilmektedir. Bu durum ise ailelerin utanma ve çocuklarını kontrol edemeyen ebeveynler gibi hissetmelerine ve dolayısıyla stres yüklerinin artmasına neden olmaktadır.

Çocuk sahibi olmak tüm ebeveynler için beklenen ve özlenen bir durumdur. Ebeveynlerin doğacak çocukları ile ilgili umutları, beklentileri ve hayalleri vardır. Ancak normal gelişim göstermeyen çocuklarda bu hayaller ve beklentiler, öngörülemeyen zorluklar sebebiyle ulaşılamaz görünmeye başlar. Bu durum otizmli çocuğa sahip aileler için de geçerli bir durumdur. Zira otizmli çocuğa sahip aileler nerdeyse günün her saatini otizmli çocuğa adar ve günlük rutinlerini buna göre belirler. Bu da ailede başta ebeveynler olmak üzere diğer aile üyeleri için çeşitli zorlukların yaşanmasına neden olmaktadır.

Tanı Öncesi ve Tanı Sırasında Yaşanan Zorluklar: Ebeveynler tanı öncesi ve tanı sırasında yaşanan zorluklarla ilgili başta şüphe duyma ve şüphe sonrası tanı sürecine girme ile ilgili zorluklardan, tanı ile ilgili netlik bulunmayışından, tanının kendilerine direkt olarak söylenmesinden, çoğu zaman tanının ne olduğunun net olarak ifade edilmeyişinden ve ailenin otizmin ne olduğu ile ilgili bilgi yetersizliğine kadar çeşitli zorluklardan bahsetmişlerdir. Bu anlamda tanı sürecinin uzaması, tanının aileye söylendiği ilk anda ailenin şok yaşaması, tanı ile ilgili geniş aile üyelerinden duyulan sözlere karşı verilen tepkiler, farklı bir şeyler duyabilmek adına farklı profesyonellere başvurmak için harcanan zaman ve bu süre içerisinde ailenin belirsizlik içerisinde oluşunu temel zorluklar arasında sayabiliriz. Ailelerin ilk etapta kısa bir muayene sonucunda çocukları için otizm tanısı konulmasının şok edici bir durum olduğunu ve tanı için farklı profesyonellere yöneldiklerini belirtmişlerdir. Tanının kendilerine söylenmesi ile birlikte şokla birlikte çaresizlik hissini yaşadıklarını ifade eden aileler bu durumu “duvara toslamak” olarak betimlemişlerdir. Otizmli olduğu düşünülen çocuk farklı uzmanlar tarafından farklı değerlendirmelere tabi tutulmakta, bu durum ise aileyi hem duygusal anlamda hem de maddi anlamda oldukça yıpratabilmektedir. Tüm bunlar ailelerin tanı ve dolayısıyla erken müdahalede gecikmeler yaşamalarına sebep olmaktadır. Aileler tanıyı kabullenmekte zorlandıkları için farklı profesyonellere gitse de bazen durumun çok da ciddi olmadığı veya belirtiler hafifletilerek anlatıldığı için sonrasında tanı ile karşılaştıklarında şok yaşamakta ve kabullenmekte zorlanmaktadır. Bazı ailelerin çocuklarıyla ilgili kendilerini uyaran yakınlarını dahi dinlemek istemedikleri ve bazen onlardan uzaklaştıkları görülmektedir.

Tanı Sonrası Yaşanan Zorluklar: Tanı sonrasında ebeveynlerin ne yapacaklarını bilmeyişleri, öncelikle hangi müdahalenin gerçekleştirilmesi gerektiği, özel eğitimin yoğunluğunun ne kadar olacağı, yaşanılan bölgede özel eğitim ve benzeri hizmetlere erişmede yaşanan zorluklar, ailenin günlük rutinleri ve planlarının tamamen çocuğa endeksli hale gelmesiyle birlikte iş hayatı ve eğitim hayatının sekteye uğraması gibi zorluklar, ailelerin bu anlamda karşı karşıya kaldıkları zorluklar arasındadır. Ayrıca ailelerin tanı sonrasında maddi ve manevi olarak enerjilerini bir anda tamamen çocuklarının “otizmi aşması” umuduyla harcamaları, aileler için bir diğer zorluktur. Aileler tanı sonrasında günlük rutinlerinin büyük oranda değiştiğini, çalışma hayatından sosyal hayata kadar birçok alandan geri çekilen aileler, zamanlarının büyük kısmını çocuklarına ayırmaya başlamışlardır. Ailelerin çocuk sahibi olmayla ilgili planlarının dahi tanı sonrası değişebileceği aileler tarafından ifade edilmiştir. Aileler tanı sonrasında özellikle çalışma hayatları ile ilgili radikal değişimler yaşadıklarını, işi bıraktıklarını, bırakmasalar dahi zaman zaman suçluluk hissettiklerini belirtmişlerdir. Tanı sonrasında kimi ailelerde ne yapacağını bilmeme ya da ilerleyen yıllarda ne gibi şeylerle karşılaşılacağını bilmeme ciddi bir sorun olarak karşılarında durmaktadır. Ayrıca ailelerin ne yapacaklarını bilseler dahi bulundukları şehirlerde “iyi” olarak niteleyebilecekleri özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinin olmayışından dolayı şehir dışında çıkmak zorunda kalmaları da aileler için maddi ve manevi açıdan oldukça yıpratıcı bir süreç olmaktadır.

Toplumsal Kabul ile İlgili Zorluklar: Ailelerin yaşadığı zorluklardan biri de toplumsal kabul ve sosyal destek ile ilgilidir. Aileler sürecin başından itibaren bazen tercihen bazen de toplum tarafından izole edilmektedirler. Aileler tanı sonrasında yalnız kaldıklarını, büyük oranda geniş aile üyeleri tarafından dahi desteklenmediklerini, arkadaş ve akraba ile ilişkilerinin zayıfladığını, sosyal yaşantılarının bittiğini belirtmişlerdir. Bu durum ebeveynlerin çevreden gelecek tepkiler dolayısıyla kendilerini izole etmeleri ile ilgili olduğu gibi çevredeki insanların ailelerden uzaklaşmaları ile de ilgilidir. Aileler toplum içerisinde çocukları dolayısıyla kendilerine yöneltilen bakışlardan rahatsız olduklarını, kimi zaman çocuklarıyla dışarı çıkmak istemeyecek hale geldiklerini, bu bakışlara maruz kalmak yerine dışarı çıkmamayı tercih ettiklerini belirtmişlerdir. Tanı sonrası en yakın aile üyeleri tarafından dahi desteklenmediklerini belirten aileler bazı ihtiyaçlar için kendilerine destek vermeyen ailelerin bu tavırlarına anlam vermediklerini ve en nihayetinde yalnız olduklarını düşündüklerini ifade etmişlerdir.

Kaynakça

Toper, F. ve Özkan, Y. (2021). Otizmli çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları zorluklara ilişkin deneyimleri. OPUS–Uluslararası Toplum Araştırmaları Dergisi, 18(43), 6682-6707. DOI: 10.26466/opus.923379.

 

Psikolojik Danışman Halime BAYRAM

SOBE VAKFI