Selçuklu Otizmli Bireyler Eğitim Vakfı Genel Koordinatörü Fatma Güllüoğlu Birer, toplumda otizme bakışın değişmesi gerektiğine dikkati çekerek, ailelerin çocuklarıyla sosyal hayata katılmaları gerektiğini söyledi

Selçuklu Otizmli Bireyler Eğitim Vakfı(SOBE) Genel Koordinatörü Fatma Güllüoğlu Birer, Otizm’de farkındalığın artırılması, Otizmli bireylerin eğitimleri ve toplum içerisinde Otizmli bireylere bakışı değerlendirdi. Erken ve yoğun eğitime vurgu yapan Birer, ailelerin çocuklarıyla sosyal hayata katılması konusunda tavsiyelerde bulundu.

 

DÜNYA GENELİNDE HER 68 KİŞİDEN 1’İ OTİZMLİ

Otizm doğuştan gelen nörogelişimsel bir bozuk ve çocuk doğduktan 6 ay sonra belirtileri görülmeye başlanıyor. 6 aylık bir çocuktan göz kontağı kurulması, tepkiler verilmesinin beklendiğini ifade eden SOBE Vakfı Genel Koordinatörü Fatma Güllüoğlu Birer, otizmli bireylerde bu belirtilenlerin görülmediğini aktardı. Toplumda  ‘Bekleyelim zamanla olur’ algısının olduğunu kaydeden Birer, yakın zamana kadar 3 yaşından önce tanı konulmazken şuanda 1,5 yaşından itibaren tanı konulmaya başlandığını anlattı. 1,5 yaşındaki bir çocuktan tek kelimelik sözcüklerin kullanılmasının beklendiği kaydeden Birer, “Otizm konusunda ailelerde en fazla dikkat çeken konu çocuğun konuşmaması durumu. Göz kontağı kurmuyorsa ‘Annesi de böyleydi, dikkatini toplayamıyor’ denilerek aileler kendilerini avutuyorlar. İlerleyen zamanlarda çocukların konuşmaya başlamaması onlar için bir endişe. Bir süre sonra ailelerde, ‘Bu çocuk neden anne-baba demiyor, neden tepki vermiyor’ gibi düşünceler oluşmaya başlıyor. Aslında aileler 1,5 yaşına kadar çocuklarında bir şeylerin ilerleyeceğini düşünürken, 1,5 yaşında çocuklarında bir farklılık olduğunu düşünmeye başlıyorlar” ifadelerini kullandı.

 

Dünya geneline bakıldığında geçtiğimiz dönemlerde Otizm’in görülme sıklığı binde 1 veya 200’de birken şuan günümüzde her 68 çocuktan 1 tanesinde otizm görülüyor. 68’de 1 verisinin önemli bir sayı olduğuna dikkati çeken Birer, “Şöyle düşünmek gerekir: 10 kuzeniniz varsa ve kuzenlerinizin 6 çocukları olsa sizin akrabalarınızdan 1 tanesinde mutlaka otizm var demektir. Sayılara dökecek olursak Otizm tanısı konulmuş hafif otizmlilerde rapor almamış sayısı da çok fazla. 68’de 1 dediğimiz aslında raporlar üzerinden yapılan bir yorum. Rapor almamışları da bu sayılara dâhil ettiğimiz zaman bu oran maalesef daha da yükseliyor. Şunun ayrımı da yapılması gerekiyor, Otizmli bireylerin zihinsel anlamda bir problemi yok. Otizmli bireylerin yüzde 48’i normal ya da normalüstü zekâya sahipler. Genelde farklı davrandıkları için ya da kendilerini ifade edemedikleri için insanlar zihinsel anlamda bir gerilik olduğunu zannediyor. Böyle bir şey aslında yok. Yüzde 48 yarı yarıya demektir. Sadece farklı bir dünyaları var ve eksik demekten çok farklı demeyi tercih etmek gerekiyor. Hayat içerisinde sizin için detay olan, gereksiz veya görmediğiniz bir şey Otizmliler için muhteşem özellikler olabiliyor. Hatta dahi otizmliler bile mevcut” diye konuştu. Bazı Otizmlilerin resim, bazısının plaka ezberleme ve bazılarının da müzik zekâsına sahip olduğunu dile getiren Birer, Otizmli bireylerin farklı yetenekleri olduklarına dikkati çekti.

 

OTİZMDE ERKEN VE YOĞUN EĞİTİM ÖNEMLİ

Otizmli bireylerin duyularının normal insanlardan daha açık olduğu bilgisini veren Birer, bulunulan ortamda bir kişinin duymadığı sesi Otizmli bireylerin duymasının zor olmadığı örneğini vererek, “Arkadaşınızla bir kafede sohbet ederken mutfaktaki saatin sesini duymayabilirsiniz ama otizmli bir birey bu saati duyabilir. Algısı bu kadar açık olan bir çocuk doğal olarak rahatsız olabilir. Bir kafede birisinin kıyafetinin rengi sizi rahatsız etmezken bu bireyleri rahatsız edebiliyor. Çünkü rengârenk bir ortam ve mutfaktaki saatin sesinin gelmesi ‘Aman Allah’ım’ diyerek kendini ifade edemeyen bir çocuk bu zamanlarda öfke nöbeti geçirebiliyor. Peki, her çocuk öfke nöbeti geçirir mi? Hayır. Otizmli bireylerde de duyarlılıklar bazı konuda fazla iken bazısında az. Otizmli bireyin kafasını duvara vurmasını düşünün, siz onun 10’da 1 şiddetinde vursanız sizin başınız acırken, o 10 katı hızla vurup hiçbir problem yaşamayabiliyor. Neden böyle? Onun duyarlılığın az olmasından dolayı. Bakın elini ısırıp kanatıyor ama o acıyı hissetmiyor. Böyle özellikleri olan Otizmlilerde var” diye konuştu.  

 

Otizmli bireylerin kişilerle iletişim kurtarmakta zorlandığını ve gelişim süreci hiç başlamayan Otizmli için tek tedavinin bulunduğunu söyleyen Birer, tedavi için ilaç, diyet ve spor gibi birçok yöntem bulunduğunu ancak Otizm’in tek tedavisinin erken ve yoğun bir eğitim olduğunu kaydetti. Erken tedavi için ailelerin çocuklarını fark ettikleri anda en hızlı şekilde eğitime başlaması gerektiğine vurgu yapan Birer, “Devletin tanıdığı rehabilitasyon merkezilerinde haftada 2 saat bireysel, 1 saat grup eğitimi var. Aileler bununla yetinmesinler, kendi imkânlarıyla devam etsinler. Evde çocuklarıyla kendileri ilgilensinler. Birçok eğitim metodu mevcut, aileler bu konuda kendilerini eğitmeli, internette araştırdığınız zaman çok güzel bilgiler var bunlarda ailelere destek olabilir” sözlerini kullandı. Birer, küçük yaşta Atipik Otizmli çocuğun raporunun kaldırılma ihtimali olduğuna vurgu yaptı.

 

‘EĞİTİMDEN FAYDALANIP İLERLEME KAYDEDEBİLİRLER’

Otizmli bireylerin normal çocuklarla ortak eğitimi konusunda değerlendirmelerde bulunan Birer, hiç eğitim almamış Otizmli bir çocuğun, orta ya da ağır seviye de ise okul seviyesine gelerek okula başladığı zaman problem yaşama ihtimalinin çok fazla olduğunu belirtti. Kaynaştırma sınıfları denilen programların var olduğunu ve Otizmli bireylerin bu programlara dâhil olduklarını dile getiren Birer, Otizm’in genetik bir özellik olup olmaması konusunda,“Genetik kısmıyla ilgili şüpheler var. Bununla ilgili araştırmalar devam ediyor. Yüzde yüz genetik diyemiyoruz, bu noktada bağırsak ve aşılarla bağdaştıran düşünceler var. Bunların hiçbiri bilimsel bir açıklama değil. Demir, çinko ve aşılardaki civa ile bağdaştıran bir sürü teori var ama bunların hiçbiri ispatlanmış durumda değil” dedi. Otizmli çocukların özel bireyler olduğuna vurgu yapan Birer, “Bireylere verilen eğitim ve tedavide dikkat edilen nokta sabır gerektirmesidir. Normal gelişim gösteren çocukla 1 hafta ya da 1 ayda kat edeceğiniz yolu bu bireylerle 6 ayda kat edebilirsiniz. Emin olun, her çocuk eğitime açıktır, eğitimden faydalanıp ilerleme kaydedebilir. Hepsinin süresi ve yönetim farklıdır.  Burada aile desteği çok önemlidir, aile tarafından desteklenmeyen sadece gittiği kurumdan aldığı eğitimle bırakılan çocukta doğal olarak ilerleme yavaş olur” dedi. Otizmli bireylerin hafıza ve dikkat ile ilgili problemleri olduğunun altını çizen Birer, haftada 2 saat eğitim alındıktan sonra ailenin tekrarlaması gerektiğine dikkati çekerek eğitimlerde gerileme yaşanmaması için ailenin desteklemesi gerektiğini söyledi.

 

Otizm’de yüzdelik dilime göre rapor alındığını, yüzde 40, yüzde 80 ve yüzde 90 gibi çeşitleri bulunduğunu anlatan Birer, Otizm’de önemli olanın çocuğun yüzde kaç etkilediği olduğunu söyledi. SOBE olarak eğitime erken başlanması konusunun farkında olduklarını dile getiren Birer, “Her çocuğa dokunmak istiyoruz. Çocuğun kendisine dokunamasak bile anne babasına dokunmak istiyoruz. Otizm konusunda sadece çocuk eğitiminden bahsetmiyoruz. Anne ve babaları toplayıp eğitim vermek de çok önemli. Otizmli ailelere bakıldığı zaman boşanma oranları ya da babaların terk etme ihtimaliyle karşılaşılıyor. Aileler tarafından Otizm bilinmez bir kara delik gibi görünüyor, özellikle babalar için” diye konuştu. Ailelerin eğitime geç başlamalarının bir nedeninin de çocuklarına bu durumu yakıştırmamak olduğunu aktaran Birer, eğitimin geç kalmasında ailelerin ‘Çocukluğumda bende durgundum, suskundum. Bende lise veya ortaokulda açıldım’ gibi düşünceler olduğunu, ailevi problemlerden dolayı hiçbir bireyin Otistik olmayacağını söyledi. Birer, şiddet, kaza veya travma gibi olayların otizme neden olmayacağını söyledi.

 

‘ÇOCUKLARI İLE SOSYAL HAYATA KATILSINLAR’

Tuhaf hareket eden bireylerin Otistik olması konusunda ailelerde düşünceler olduğunu kaydeden Birer şunları kaydetti: “Biz ailelerin kafasında farkındalığı artırmaya başladıkça ‘Acaba benim çocuğumda Otizmli mi’ diye düşünülmeye başlanılıyor. Otizm, dikkat eksikliği, disleksi ve hiperaktivite bozukluğu gibi zihinsel engelliler grubuyla karıştırılma durumu var. Her disleksi veya hiperaktif çocuk otizmli değildir. Bunun ayrımı çok iyi yapılmalıdır. Zaten bir bireyin Otizmli olması, hayattan tamamen kopması veya ömür boyu tecrit hayatı yaşaması anlamına gelmez. Aileler bu konuda kesinlikle dikkat etmesi gerekiyor. Otizmle alakalı en büyük problem o bireylerin sosyalleşme yaşamaması. Bu bireyler göz kontağı kurmakta problem yaşıyor, kendilerini ifade etmekle problem yaşıyorlar ve isteklerini işaret dili dediğimiz parmakla gösterme de zorlanıyorlar. Normal bireyler bile eve kapatılıp toplumdan uzaklaştırıldığında problem yaşarken, otizmli çocuklar bunu birkaç kat daha fazla yaşarlar. Ailelerimizde dertli ve biz bununda farkındayız. Gittikleri ortamda, çocuklarıyla beraber uyum sağlamakta zorluk yaşıyorlar. Her problemde olduğu gibi Otizm’de de problemi aşmanın tek yolu problemin üzerine gitmektir. Bu bireyler sosyalleşerek ortama uyum sağlayacak” ifadelerini kullandı. 1,5 yaşına gelmiş bir çocuğun göz kontağı kurmaması, kendini ifade edememesi, yönlendirmeyle bir şey yapmaması ve dönen nesnelere karşı ilginin olması gibi belirtilerin olması halinde ailelerin vakit kaybetmemesi gerektiğine dikkati çeken Birer, Otizmli bireylerin çocuk psikiyatrisinin kontrolünde olması gerektiğini ve tanıyı bu bölümün koyabileceğini söyledi. Otizmde eğitimin önemine vurgu yapan Birer, 2 yaşında başlanılan eğitim ile 10 yaşında başlanılan eğitimin arasında çok büyük farkların olacağını aktardı.

 

Otizmli ailelerin yapması gerekenin bireylerin sosyal hayata katılması için çaba sarf etmek olduğunu dile getiren Fatma Güllüoğlu Birer, bu konuda toplumun da bilinçlenmesi gerektiğinin altını çizdi. Toplumun, ‘Otizm nedir, Otizmli çocuklara bakış açısı nasıl olmalı ve ailelerin yaşadıkları sıkıntılar neler’ gibi sorunlara duyarlı olması gerektiğini belirtti.  Toplumda Otizmli bireylere şiddet eğilimli ve her an bir şey yapabilir gözüyle bakıldığını, bu durumunda aileleri üzdüğünü kaydeden Birer, “Toplu ulaşım araçlarını kullanma, spor salonu veya alışveriş merkezlerinde bu sıkıntıyı maalesef ailelerimiz yaşıyor. Bu okullarda bile yaşanıyor. Eğitim hakkı çocuklarımızın olmazsa olmazıdır. Burada bile yaşatılıyor, farkındayız ama bu çocuklar bizim çocuklarımız. Bireyleri topluma kazandırmak zorundayız” şeklinde konuştu. Otizmli çocuklarda tek düzelik olduğu aktaran Fatma Güllüoğlu Birer, “Otizmli bireylerin belirli rutinleri vardır. Yatma, yemek saatleri bellidir. Bu sadece zaman anlamında değil, su içtiği kupası ve yeri vardır. Lego verirsiniz ve ondan bunları üst üste dizmesini, ev yapmasını beklersiniz. Bu çocuk onları bu şekilde değil de, kırmızıları bir kenara, sarıları bir kenara ayırarak oynar. Ona göre dizebilir, stereotip tikleri vardır” dedi. Otizmli bireylerde başını sallama gibi alışkanlıklar olduğunu söyleyen Birer, bunun nedeninin bir durumdan rahatsız olmaları ve kendilerini rahatlatmak olduğunu belirtti. Çocukların kendilerini sakinleştirmek istediklerinde bu davranışları sergilediklerini anlatan Birer, bireylerin çamaşır makinelerini saatlerce izleyebileceklerini söyledi. Otizmin cinsiyete göre görülme oranının erkek çocuklarda kız çocuklarına oranla 4 kat daha fazla olduğunu söyleyen Birer, ailelerin sosyalleşme konusunda çok ilgili olması gerektiğine vurgu yaptı.

 

‘KONYA’DA 500 OTİZMLİ OLDUĞU BİLİNİYOR’

Küçük yaştan itibaren eğitim almış Otizmli çocukların, eğitim almaya devam etmeleri halinde ailelerinde desteğiyle ilerleyen yıllarda iş hayatında göründüklerini belirten Birer, “Ağır işlerde değil ama yarım zamanlı işlerde bu kişileri görüyoruz. Kargo firmalarında, kozmetik sektöründe ve vida üretiminde çalışanlar bile var. Birçok alanda ilerleyen zamanında eğitim aldıkları sürece iş hayatına bile atılabilirler” sözlerini kullandı. Konya’yı Otizm konusunda değerlendiren Birer, “Konya’da 500’e yakın bir Otizmli olduğunu biliyoruz. Bunlarda rapor çıkartan ailelerden dolayı bilebiliyoruz, rapor çıkarmayan bir kesimde olabilir. Otizm konusunda gelir seviyesi düşük olan ailelerde annelere bir kaç tavsiyede bulunmak istiyorum. Anne araştırarak kendi evladıyla bir adım ileriye gidebilir. Çocuğuyla kaliteli eğitim yapmaya çalışan bir anne çok güzel yol kat eder. Öğretmenin çocuğu göreceği saat bellidir ama anne onunla daha fazla ilgilenebilir. Otizmli bir çocuğa sahip bir annenin düşüncesi şu olmalı: benim çocuğum diğerlerine göre farklılıkları var. Bu farklılıkların ortaya çıkması için benim onunla çalışarak onu tanımam lazım. Çocuğunu tanıyan annenin hayatı çok kolaylaşıyor. Çünkü neden rahatsız olacağını biliyor” diyerek sözlerine son verdi.